03/08/2023

Convertirme en padre de un niño con necesidades especiales me cambió para siempre.

Esto fue parte de una conversación reciente que tuve con uno de mis mejores amigos. Un verdadero amigo es alguien a quien quizás no veas ni hables con frecuencia, pero el tiempo no importa. Las amistades significativas se mantienen durante todos estos largos períodos en los que no pasamos tiempo juntos ni siquiera hablamos. Tengo varias de estas amistades y estoy agradecido por cada una de ellas. El fin de semana pasado tuve la oportunidad de ponerme al día con algunos de estos amigos a quienes conozco desde hace 30 años.

Hablamos de nuestras vidas y de lo absurdo de algunos aspectos, especialmente nuestros propios horarios de trabajo, la vida matrimonial y el malabarismo de tener hijos. Un amigo señaló que la última vez que vio a mis hijos, Beckett, de 15 años, y Carson, de 13, fue hace cuatro veranos. No podía creer cuánto habían cambiado, pero realmente se centró en Carson, que tiene autismo no verbal. Es interesante para mí cómo las personas que me importan siempre están interesadas en Carson, sus discapacidades y cómo es la vida de nuestra familia.

Todos mis amigos conocen la historia de nuestra familia y nos han apoyado de manera significativa durante este viaje. Hemos agonizado y luego reído por algunos de los incidentes que han ocurrido durante nuestras visitas anuales de verano juntos. Por ejemplo, hubo una vez en un restaurante que Carson le arrancó el taburete de la barra a un completo extraño. Mientras lo seguía de cerca porque estaba saliendo corriendo del restaurante en una rabieta, pude evitar que la mujer cayera al suelo. Hubo otro incidente cuando Carson, en una hazaña de fuerza sobrehumana, empujó una enorme planta en una maceta a nuestra piscina durante una fiesta. En ese momento, estos incidentes son traumáticos. Al reflexionar ahora sobre esos desafíos, estoy agradecido por lo lejos que hemos llegado.

La conversación reflexiva se convirtió en preguntas específicas de mi amigo sobre cómo es la vida hoy con nuestro Carson y su observación de "cuánto mejor está ahora". Quería saber sobre la relación entre Beckett y Carson. Se preguntó si Carson vendrá de vacaciones con nosotros. Hizo un montón de preguntas, que para mí surgieron de un corazón bondadoso.

Me hizo bien reflexionar sobre todo lo que ha sucedido y cómo la vida hoy es increíblemente diferente a la de años pasados. Para ser honesto, tengo una habilidad especial (Pam lo llama un don) para bloquear situaciones desafortunadas de mi mente. Muchos de los inquietantes incidentes de Carson que mi amigo y yo comentamos durante sus visitas anteriores no los había pensado en años. Hay demasiadas cosas buenas en mi vida como para insistir en los aspectos negativos del pasado.

Durante los últimos meses, me he estado obsesionando con cómo será la vida adulta de Carson con sus discapacidades. Me preocupa, especialmente si llega un momento en el que no podemos satisfacer sus necesidades. Constantemente me recuerdo a mí mismo que no me preocupe hoy por los problemas hipotéticos del mañana. Mi pasión por la fe me lleva en tiempos abrumadores a la Biblia donde Mateo 6:34 dice: “Por tanto, no os preocupéis por el mañana, porque el mañana se preocupará por sí mismo. Cada día tiene suficientes problemas. Es un verso tranquilizador.

Como últimamente me he obsesionado un poco con el Carson adulto, Pam me envió una publicación desde la página de Facebook de Finding Cooper's Voice que me impactó. La publicación fue escrita por Kate Swenson, quien escribió un libro titulado "Forever Boy: A Mother's Memoir of Autism and Finding Joy". Pensé que valía la pena compartir la publicación.

A la madre con su hijo adulto en Thomas the Train:

Tuviste al hijo mayor aquí. Supongo que tenía 25 años. Su hijo era alto. Él era un hombre. Incluso te superaba.

Lo vi inmediatamente cuando llegaste. Estaba prácticamente levitando de lo emocionado que estaba.

Era como si tuviera un aura a su alrededor. Su alegría. Irradiaba.

Entró corriendo. Ruidoso. Arma un movimiento. Corrió hacia Thomas y empezó a charlar solo. Estimulación de dedos. Cabeza abajo. Girando hacia adelante y hacia atrás como lo hace mi hijo.

'Me encantan los trenes. Los trenes son mis favoritos. Amo a Tomás. Hola Tomás.'

Y eso fue todo lo que hizo falta. Me sentí atraído por él. A usted. Te quería en mi vida. Quería saber todo sobre ti. Tu viaje.

Tú eres yo. Yo soy tú. Y mi hijo es tuyo. Excepto dentro de 10 años.

Quiero admitir que no estaba listo para conocerte hace cinco años. No habría visto la belleza en esto. Me habría sentido triste. Le habría dicho a mi marido en el camino a casa... 'Ese no es Cooper'. Ese no será él. No puede ser. Claro, Jamie. Intentaría convencerme a mí mismo.

Ya no. Ahora eres mi inspiración. Mi meta. Tenía tantas preguntas. ¿Cómo es él? ¿Siempre ha hablado? ¿Tienes miedo? ¿Está tan feliz?

Pensé en mí, hace años. En este evento exacto. Tenía miedo del autismo. Miedo de siempre. Miedo de traer a un hombre adulto aquí. Miedo a ser juzgado. Miedo a lo desconocido. Miedo a ser diferente.

Te observé por un tiempo. Sosteniendo su mano. Ayudándolo en el tren. Reír. Sonriente. Cuidados maternales. No estabas triste. No estabas avergonzado. Tu perpetuo gran hombre con alma joven estaba bien. Tal como lo será Cooper.

gracias por venir. Gracias por estar en público. Por no ocultar el autismo severo. Por mostrarme mi futuro y lo maravilloso que puede ser.

Sinceramente, una madre agradecida”.